(ソウル = 障害者認識改善新聞)チェ・ボンヒョクコラムニスト（AI・ESG・DX 融合複合専門家、職場内障害者認識改善教育専門家）= カン・ソナ作家のお母さんパク・ジョンスク生後 18ヶ月…あなたが生まれて受けた傷の時間の分だけ3倍にして返してあげたら治るのかしら？～

私たち家族は、いつも平凡な日常の中で虹色を塗りながら生きてきた。

お父さんとお母さんと長女、末っ子のソナが生まれて、新生児を育てながら、お母さんは幸せだった。

そうやって過ぎた時間の中で、ソナは17ヶ月早く生まれたお姉さんの発達過程や同年代の子どもたちと比べてみると、ソナは病気も多かった。

日常の中で、言語発達が遅く、認知能力も遅れて、育児をするお母さんは、他のどの母親よりも忙しく、大変で疲れ果てて眠る日も多かった。

それでも幸せだった。私の分身であり、我が家に生まれた末っ子がくれる「特別な意味」を、私たちはそうやって抱きしめ合いながら生きてきた。

まず、泣き声が一度始まると、なだめても無駄で、1時間も泣き続け、疲れ切ってようやく泣き止んだ。お母さんは、理由も分からずに泣く子を どうしたらいいのか分からず、胸を痛めることを何度も繰り返した。

そんな時、いつも「何か問題があるんじゃないか…」と心配しながら、ソナが普通の発達から遅れているだけだと信じたいと思っていた。

ある日、不安に思っていた時、病院で検査を受けてみるようにと実姉から勧められた。

そして、自閉症の可能性が高いという医師の意見に、私はソナが生後18ヶ月から自閉症で有名だという医師を探し回り、 2年間は必死に探し続けた。

医師に会うと、必ず2つの質問をした。1つ目は、実は私の子供が自閉症ではないことを願って、自閉症かどうかを尋ねた。

2つ目は、もし自閉症なら、この子を今後きちんと育てれば完治するのか？～だった。まだ幼いため、医師も安易に診断を 下すことはなかった。

ただ、同年代の子どもたちよりも発達がかなり遅れているため、お母さんが家で一生懸命遊んであげ、3歳～4歳になったら、遊び場や幼稚園に 通わせるように言われた。

当時は、ソナの発達遅延は、すべてお母さんのせいだと感じて、ソナに対して申し訳ない気持ちと罪悪感でいっぱいだった。

だから、ソナをぎゅっと抱きしめながら、決意するように言った。「あなたが生まれてから18ヶ月まで受けた傷の時間を3倍にして返してあげたら治るのかしら？～ と

しかし、状況は、ソナにすべての時間を費やすことはできなかった。

ソナのお姉さんもまだ手がかかるため、2人の子供をしっかりと世話をするのは大変だった。

お姉ちゃんは外で遊びたいと泣き、ソナは光に敏感で外に出るたびに泣いた。真夏でも、赤ちゃんを背負って大人の上着でしっかりと覆って 歩いていたので、髪を洗った子供のように汗まみれになったこともあった。

近所の人たちは事情を知らずに、「いつ産んだんだ？赤ちゃんを一度も見せてくれないね」と言い、暑くて覆っている服を脱がそうとすると、ソナは必ず 泣き叫んだ。

お姉ちゃんが遊び場で友達と楽しく遊んでいると、ソナは一瞬で遊び場から脱出して駐車場へ向かい、ソナを捕まえに行っている間に、 お姉ちゃんはママを探しに出て、日が暮れても見つからず警察に通報し、会社にいたパパが来て、紆余曲折の末に見つけることが できた。

他人にとっては些細な出来事が、私たち家族にとっては、毎瞬間胸を締め付けられるような小さな出来事が、日常のように薄氷を踏むように 感じられた。

ソナを産んでから、年の離れた2人の娘を双子のようにバレエも教えて、プールにも連れて行って、可愛く育てたいと思っていた気持ちは、一瞬の 夢に過ぎなかった。実際、今思えば、生後18ヶ月で自閉症の障害児を育てるのは、あまりにも途方もなかった。

絵を描く作業中のカン・ソナ作家
18ヶ月のソナのスケジュールは、本当にぎっしり詰まっていた。

午前中は認知と言語教育をし、午後は幼稚園から帰ってきたお姉ちゃんと一緒に外遊びをした。

夕食時間には、家での独自のママ教育があった。水遊び、絵本、ブロック遊び、絵本を読んであげる、粘土遊び、ボールプールで遊ぶなど、遊び形式を 通じた教育だった。

独自のママ教育は、子供の目線で、目で見たり、口に出して言ったり、耳で聞いたり、手で触ったりして、頭よりも体が覚える単純な反復的な 遊び教育だった。

将来の成長可能性が保証されていない中、365日をそうやって反復的でスケジュール通りに730日間教育している間に、小さな変化を 見つけるたびに、私はできるという希望を抱きながら生きてきた。

これまで、大きくても小さくても進歩を見せながら、3歳～4歳の頃、ある日ソナがハングル文字カードを読み、ボールプールの7色の色を言い当て、 リビングで遊んでいて、自分からトコトコとトイレへ走って用を足した。ママとしては、奇跡で感謝すべきことだった。

毎日、食用色素を使って様々な色の小麦粉の生地や塗り絵、ハサミで切ることで鍛えられた手の筋肉は、7歳以降は爪を一度も切ってあげたことが ない。

今も、銀行の金庫の皮や栗まで、かぼちゃの種をむく達人として、ナッツを食べる楽しみを満喫させてくれる。

6歳の時、ある日、色紙のように紙に絵を描くだけだったのに、テレトビーを描いたと、線画が出てきた。

このような奇跡のようなある日の異変は、実はソナの心の中では、着実に知覚運動が起きていたのだ。

18ヶ月の3倍の時間をソナと一緒に過ごした、苦闘の日々は、ある日突然訪れる希望の礎になったのだ。

学校では毎週月曜日、キリスト教学校ミッションの特別な活動として、朝の礼拝の時間があった。1時間早く登校して、先生や友達と一緒に賛美 モーションソングを3年間楽しくやってきた。

美術部での活動で、毎年作品展を開催したり、ソウル市民会館アート商品コーナーにアート商品を展示したりしている。

陶芸教室や手工芸教室で、革細工やフェルト細工も作り、学校の実習場として用意された組合形式のギフトショップで販売したり、実習場として用意された カフェでバリスタの教育を受けたり、資格も取得した。

保護者のバリスタ講座のボランティアで、私も3年間補助の授業をして、バリスタの資格を取得した。

外部機関への訪問体験学習や職業に関する様々な社会適応訓練を繰り返し行ってきた。

全校生徒が舞台で披露できる公演発表会や体力向上を目的とした、地道な反復練習の末に行われるインラインスケート大会や校外 大会など、積極的に学校生活に参加することで、ソナの発達全体に質的な向上が見られた。

だから、ソナの絵は、会いたい人や懐かしい人々を思いながら、伝えたいことや、一緒にしたいことを描いた絵ばかりだ。

幼稚園に通っていた頃、もしかしたら片思いだったかもしれない、男の子が演奏したハンドベルの「ファ」の音が好きで、食べるネギも好きになり、好きな ウサギのキャラクターをハンドベルの「ファ」の音に貼り付けるなど、好きな行動のメッセージがはっきりと表現されている。

2回目の個展で展示されたクリスマスリース4点は、ずっと会いたい友達や知人にプレゼントしたいと言っていた。
実は、小学校・中学校時代の友達や、なかなか会えない知人に会いたくて、とても残念に思っている。

現在、仕事も絵を描くのが趣味であり、特技が作品活動へとつながり、画家としての仕事に就けたことも、多くの人が願う 希望であり、幸せなことでしかない。

お母さんの小さな歩みは、実りある実を結んでいる。受賞歴も素晴らしい。

作家紹介
治療教育の一環として始まった絵遊びが、自然と趣味と作品活動へとつながっていきました。ほとんどの作品は、既存のキャラクターと オリジナルのキャラクターを通して、楽しかった日々の経験を、作家独自の空間感覚と観察力、想像力で再構成し、細密に描き出しています。遊園地で 乗る様子、絵本の中の一場面、学校行事、運動競技観戦、家族行事、散歩など、楽しかった思い出を思い出しながら、作家の現実と 想像の世界の中で、数多くのキャラクターの主人公たちの身振りや表情が再創造されています。

学歴
ミルアル学校専攻科卒業

活動
現）ディスエーブルド所属作家
2023. 12 : 夏の散歩 国立現代美術館 美術館銀行作品所蔵
2017 ～ 2021 : 幼稚園対象 文化芸術教育プログラム「読んでくれる私たちの先生」参加
2021. 4 : SKハイニックス 壁画デザイン参加
2017. 4. : 江南障害者福祉館 食堂内 壁画作業
2016. 2. : O.ヘンリー物語挿絵、心のジグソーパズル挿絵制作