障害のあるアーティスト、発達障害の作家 カン・ソナ「お母さんパク・ジョンスク」

(ソウル = 障害者意識改善新聞) チェ・ボンヒョクコラムニスト（AI・ESG・DX融合複合専門家、職場内障害者意識改善教育専門家）=カン・ソナ作家のお母さんパク・ジョンスク生後18ヶ月…生まれた時から受けた傷の期間と同じくらい3倍返してあげれば良くなるかな？～

私たち家族はいつでも平凡な日常の中に虹色を塗りながら暮らしていた。

お父さんとお母さん、そして長女、末っ子のソナが生まれ、新生児を育てる中で、お母さんは幸せだった。

そうして過ぎた時間の中で、ソナは17ヶ月先に生まれたお姉さんの発達過程や、同年代の子どもたちと比較すると、ソナは病気も多かった。

日常生活の中で、言語発達が遅く、認知能力も遅れていたので、育児をするお母さんは、他のどの母親よりも忙しく、大変で、疲れて眠りについた日が多かった。

それでも幸せだった。私の分身であり、私たちの家の末っ子がくれる『特別な意味』を、私たちはそうやって抱きしめて生きてきた。

一度泣き始めると、なだめても効果がなく、1時間も泣き続け、疲れてやっと泣き止んだ。お母さんは理由が分からず、泣く子供をどうすればいいのか分からず、胸を痛めることを何度も繰り返した。

その度に、子供に何か問題があるのではないかと…悩み、ソナは平凡な発達から遅れているだけだと考えたいと思った。

ある日、不安に思っていた時、病院で検査を受けるようにという実姉からの勧誘があった。

そして、自閉症の可能性が高いという医師の意見に、私はソナが生後18ヶ月から自閉症で有名だという医師を探し、2年近く熱心に探し回った。

医師に会うと、質問は2つだけだった。1つ目は、実は私の子供が自閉症ではないことを願って、自閉症かどうかを尋ねた。

2つ目は、自閉症であれば、今後この子供をきちんと育てれば、完治するのか？～だった。まだ幼いため、医師も安易に診断は下せなかった。

ただ、同年代の子どもたちよりも発達がかなり遅れているため、お母さんが家で熱心に遊んであげ、3歳～4歳頃になったら、遊び場や幼稚園に通わせることができれば、通わせてみてと言われた。

当時は、ソナの発達遅延は、完全に母親の責任で生まれた心の病気だと思われ、ソナに申し訳なく、罪悪感を感じていた。

それで、ソナをぎゅっと抱きしめ、決意するように言った。「生まれてから18ヶ月まで受けた傷の時間を3倍返してあげれば、良くなるかな？～」と

しかし、状況は、ソナにすべての時間を割くことはできなかった。

ソナのお姉さんにもまだ手がかかるため、2人の子供を完全に世話することが大変だった。

お姉さんは外で遊びたいと泣き、ソナは光に敏感で、外に出ると泣いた。真夏でも赤ちゃんを背負い、大人の上着でしっかり覆って歩いていたので、髪を洗った子供のように、汗でびしょ濡れになることもあった。

近所の人は事情を知らずに『いつ生まれたんだ？赤ちゃん顔を見せないね』と言い、覆いかぶせた服を脱がせようとしたりすると、ソナは容赦なく泣き叫んだ。

お姉さんが公園で友達と楽しく遊んでいると、ソナは一瞬で公園を抜け出して駐車場に向かい、ソナを捕まえに行っている間に、お姉さんはお母さんを捜しに出て、日が暮れるまで見つけることができず、警察に通報し、会社にいたお父さんが来て、紆余曲折の末に見つけることができた。

他人にとっては些細な出来事が、私たちの家族にとっては、毎瞬心臓が締め付けられるような小さな事件が、日常のように、薄氷を踏むような感じだった。

ソナを産んでから、年子である2人の娘を双子のように、バレエも教えて、プールにも通わせて、可愛く育てたいという気持ちは、ほんの一瞬の夢だった。実際、今思えば、生後18ヶ月の自閉症の子供を世話するには、あまりにも途方もなかった。

絵の作業中のカン・ソナ作家
18ヶ月のソナのスケジュールは本当にぎっしりだった。

午前中は認知と言語教育を行い、午後は幼稚園から帰ってきたお姉さんと一緒に外遊びをした。

夕食時には、家で独自の母親による教育があった。水遊び、絵本、ブロック遊び、絵本を読んであげる、粘土遊び、ボールプールで遊ぶなど、遊びを通しての教育だった。

独自の母親による教育は、子供の目線で、見て、口に出して言い、耳で聞いて、手で触れて、頭よりも体が覚える、単純な反復的な遊びの教育だった。

将来の成長性を保証されない中で、365日をそうやって反復的でスケジュール通りに730日間教育している間に、小さな変化を発見する度に、私はできるという希望を思い起こしながら生きてきた。

これまで、大小様々な進歩を見て、3歳～4歳の頃のある日、ソナがハングル文字カードを読み、ボールプールの7色の色を当て、居間で遊んでいて、自分でトイレにダッシュして用を足した。母親としては、奇跡であり、感謝すべきことだった。

毎日、食用色素で様々な色の小麦粉生地と塗り絵、ハサミで切ることで鍛えられた手先は、7歳以降、爪を一度も切ったことがない。

今も、銀行の皮や栗まで、ヒマワリの種むき名人として、ナッツを食べる楽しみを存分に味わわせてくれる。

6歳の頃のある日、折り紙のように紙に色を塗っているうちに、テレトビを描いたと、下絵が出てきた。

このような一連の奇跡のようなある日の異変は、実はソナの内面では、着実な知覚運動が起こっていたのだ。

18ヶ月の3倍の時間をソナと一緒に過ごした、苦労した時間は、ある日突然訪れる希望の礎となった泉だ。

学校では、毎週月曜日にキリスト教学校ミッション特別活動として、朝の礼拝時間があった。1時間早く登校して、先生や友達と一緒に賛美モーションソングを3年間楽しくやっていた。

美術部での活動で、毎年作品展も開催し、ソウル市民庁のアート商品コーナーにもアート商品が展示されている。

陶芸教室・手工芸教室で、革工芸・フェルト工芸品も作り、学校の実習場に設けられた組合形式のギフトショップで販売したり、実習場に設けられたカフェでバリスタの教育を受け、資格も取得した。

保護者のバリスタ授業ボランティアで、お母さんである私も、3年間の補助授業を行いながら、バリスタの資格を取得した。

外部機関訪問体験学習や職業関連の様々な社会適応訓練を繰り返し教育を受けた。

全校生徒が舞台上で披露できる公演発表会や体力向上を目的とした、継続的な反復練習の末に行われるインラインスケート大会や、校外大会として行われる陸上競技大会など、積極的な学校生活への参加により、ソナの発達に全般的な質的向上が見られた。

そのため、ソナの絵の作業は、会いたい、会いたい友達や人々を思い浮かべながら、伝えたいことや、彼らと一緒にしたいことを描いた絵である。

幼稚園に通っていた頃、もしかしたら片思いだったかもしれない男の子が演奏したハンドベルの『ファ』の音が好きで、ネギも好きになり、好きなウサギのキャラクターをハンドベルの『ファ』の音に関連付けるなど、好きな行動のメッセージが明確に表現されている。

2回目の個展で展示されたクリスマスリース4点を描く間中、懐かしい、会いたい友達や知人にプレゼントしたいと言っていた。
実は、小学校・中学校時代の友達や、なかなか会えない状況の知人たちを懐かしんでいて、とても残念に思っている

現在、仕事も絵を描くのが趣味であり、得意分野が作品活動につながり、画家としての職業に就けたことも、多くの人が願う希望であり、喜ばしいことではないだろうか。

お母さんの小さな一歩は、実りある実を結んでいる。受賞歴も素晴らしい。

作家紹介
治療教育の一環として始まった絵遊びが、自然と趣味や作品活動へとつながっていきました。ほとんどの作品は、既存のキャラクターと創作キャラクターを通して、楽しかった日々の経験を、作家独自の空間感覚と観察力、想像力で再構成し、細密に描き出しています。遊園地で遊ぶ様子、絵本の中のワンシーン、学校行事、運動競技観戦、家族行事、散歩など、楽しかった記憶を思い起こしながら、作家の現実と想像の世界の中で、数多くのキャラクター主人公たちの身振りや表情が再創造されます。

学歴
ミルアル学校専攻科卒業

活動
現）ディスエーブルド所属作家
2023. 12：夏の散歩 国立現代美術館 美術銀行作品所蔵
2017～2021：幼稚園対象文化芸術教育プログラム『絵本を読んでくれる私たちの先生』参加
2021. 4：SKハイニックス壁画デザイン参加
2017. 4.：江南障害者福祉館食堂内壁画作業
2016. 2.：O.ヘンリー物語絵本挿絵、心のジグソーパズル絵本挿絵作業