Художник-аутист Кан Сона и её мама Пак Чонсок

(Сеул = Газета по повышению осведомленности об инвалидности) Чхве Бонхёк, колумнист (эксперт в области ИИ, ESG и DX, специалист по обучению повышению осведомленности об инвалидности на рабочем месте) = Мама Кан Сона, писательницы, Пак Чонсук, 18 месяцев после рождения… Можешь ли ты исцелиться, если я возмещу тебе втрое время, которое ты провела, испытывая боль с момента рождения?~

Наша семья всегда жила, раскрашивая обыденность всеми цветами радуги.

Папа, мама и старшая дочь, а затем родилась младшая, Сона. Мама была счастлива, воспитывая новорожденную.

За прошедшее время Сона, по сравнению с развитием своей старшей сестры, которая родилась на 17 месяцев раньше, или сверстниками, часто болела.

В повседневной жизни развитие речи было медленным, когнитивные способности отставали, и мама, воспитывающая ребенка, была занята больше, чем другие мамы, часто уставала и засыпала.

Но все равно она была счастлива. Мы обнимали и берегли «особенный смысл», который дарила нам наша родная душа, наш младший ребенок.

Как только начинался плач, успокоить ее было невозможно. Она могла плакать более часа, и только изнемогая, прекращала. Мама не знала причины плача и не знала, что делать, бесчисленное количество раз переживала и страдала.

Каждый раз, когда она плакала, я думала: «Неужели с моей дочерью что-то не так?»… Я хотела думать, что Сона просто отстает в развитии от других детей.

Однажды, когда я испытывала тревогу, моя старшая сестра посоветовала мне пройти обследование в больнице.

И, получив заключение врача о высокой вероятности аутизма, я стала искать врача, который специализируется на аутизме у детей в возрасте 18 месяцев, и почти 2 года я упорно искала его.

Когда я встречалась с врачами, у меня было всего два вопроса. Во-первых, желая, чтобы моя дочь не была аутистом, я спрашивала, является ли она аутистом.

Во-вторых, если она аутист, то сможем ли мы, если будем хорошо за ней ухаживать, вернуть ее в нормальное состояние?~ Так как Сона была еще маленькая, врачи не спешили ставить диагноз.

Они просто сказали, что ее развитие сильно отстает от других детей, поэтому мне нужно уделять ей много внимания дома, а когда ей исполнится 3-4 года, отдать ее в детский сад или ясли, если это будет возможно.

В то время я считала, что задержка в развитии Соны — это моя вина, моя душевная болезнь, и чувствовала себя виноватой перед ней.

Поэтому я крепко обнимала Соню и, как бы клянясь, говорила: «Можешь ли ты исцелиться, если я возмещу тебе втрое время, которое ты провела, испытывая боль с момента рождения?»

Но ситуация была такова, что я не могла посвящать все свое время только Соне.

Старшей дочери тоже требовалась забота, поэтому мне было тяжело справляться с двумя детьми.

Сестра хотела выйти на улицу поиграть и плакала, а Сона была очень чувствительна к свету, и когда мы выходили на улицу, она начинала плакать. Даже летом я носила ее на руках, укутывая плотно в верхнюю одежду, и она вся мокла от пота, как после мытья головы.

Соседи, не зная всей ситуации, говорили: «Давно уже родила, а ребенка на улицу не выводит», и когда я пыталась расстегнуть ей одежду, Сона начинала истошно кричать.

Когда сестра играла на детской площадке с друзьями, Сона внезапно убегала с площадки на парковку, и пока я бежала за ней, сестра не могла найти меня и, когда стемнело, позвонила в полицию. Пришел папа, который был на работе, и после многих перипетий мы наконец-то ее нашли.

Для других людей это были обычные ситуации, но для нашей семьи это были мелочи, из-за которых мы постоянно переживали и чувствовали себя как на тонком льду.

После рождения Соны я хотела красиво воспитать двух дочерей, родившихся одна за другой, как близнецов, отвести их на балет, в бассейн, но это были лишь мимолетные мечты. Если честно, сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что было слишком сложно справиться с ребенком с аутизмом в 18 месяцев.

Кан Сона, художница, в процессе работы над картиной
Расписание Соны в 18 месяцев было очень плотным.

Утром мы занимались развитием познавательных способностей и речи, а после обеда гуляли с сестрой, которая возвращалась из детского сада.

Вечером дома проводились «маминские» занятия. Водные процедуры, игры с кубиками, чтение книг, лепка из пластилина, игры в бассейне с шариками — все это было частью образовательной программы.

«Маминские» занятия представляли собой простые, повторяющиеся игры, которые помогали ребенку запоминать информацию не с помощью ума, а с помощью тела: видеть, произносить звуки, слышать и трогать.

Несмотря на то, что будущее развитие было неопределенным, я жила, черпая надежду в малейших переменах, которые происходили каждый день, повторяя эти занятия в течение 730 дней, следуя расписанию 365 дней в году.

За это время, наблюдая за маленькими успехами, в возрасте 3-4 лет Сона вдруг начала читать карточки с буквами, правильно называла 7 цветов в бассейне с шариками, а также, играя в гостиной, сама бежала в туалет и ходила в туалет. Для мамы это было чудом и огромной радостью.

Каждый день мы месили тесто из муки с пищевыми красителями разных цветов, занимались раскрашиванием, развивали мелкую моторику с помощью ножниц и вырезания. После 7 лет мы больше не стригли ей ногти и волосы.

И сейчас она с удовольствием очищает от скорлупы орехи, начиная с грецких орехов и заканчивая семенами тыквы, настоящий мастер по очистке орехов.

В 6 лет, раскрашивая бумагу, как цветную бумагу, она вдруг нарисовала телепузиков и сказала, что это ее рисунок.

Все эти чудесные события, которые случались внезапно, на самом деле были результатом постоянной работы по развитию восприятия Соны.

Время, которое мы провели вместе с Соней, борясь и преодолевая трудности в течение 18 месяцев, втрое больше, стало фундаментом для надежды, которая однажды неожиданно появилась.

В школе каждую неделю по понедельникам в рамках специальной миссии христианской школы проводилась утренняя служба. Дети приходили в школу на час раньше и 3 года с удовольствием пели гимны и танцевали вместе с учителями и друзьями.

На занятиях в художественной студии каждый год проводились выставки работ, а некоторые работы были выставлены в художественном магазине в здании правительства Сеула.

Занятия по гончарному делу и рукоделию, изготовление изделий из кожи и войлока, продажа этих изделий в магазине подарков, совмещенном с мастерской, а также обучение бариста в кафе, совмещенном с мастерской, и получение сертификата.

В рамках волонтерской работы родителей по обучению бариста я также в течение 3 лет помогала проводить занятия и получила сертификат бариста.

Посещение различных учреждений, проведение экскурсий и многократное прохождение обучения по различным видам социально-адаптационной подготовки, связанных с будущей профессией.

Активное участие в школьной жизни, такие как выступления на сцене перед всей школой, соревнования по роликовым конькам, проводимые для физической подготовки и требующие постоянных тренировок, а также соревнования по легкой атлетике, проводимые за пределами школы, способствовали общему повышению качества развития Соны.

Поэтому в своих картинах Сона изображает друзей и людей, которых она хочет видеть и о которых скучает, а также свои мысли и желания, которыми она хочет поделиться, и то, что она хотела бы делать с ними.

В период посещения детского сада, возможно, это была влюбленность, но ей очень нравилась мелодия «фа» на ручных колокольчиках, которую играл мальчик, и она любила есть лук-порей (파), а также любимого персонажа-кролика она соединила с мелодией «фа» на ручных колокольчиках. Это четко выраженные послания ее предпочтений.

На своей второй персональной выставке она нарисовала 4 рождественских венка, и все это время говорила, что хочет подарить их друзьям и знакомым, которых она очень любит и по которым скучает.
На самом деле ей очень жаль, что она не может видеться со своими друзьями из начальной и средней школы, а также с некоторыми знакомыми, которых она очень любит и по которым скучает.

Сейчас она работает, ее хобби и талант — рисование — переросли в творческую деятельность, и она стала художницей. Это то, чего многие люди хотели бы добиться, и это просто замечательно.

Маленькие шаги мамы принесли богатые плоды, и ее достижения впечатляют.

Информация об авторе
Рисование, которое началось как часть терапевтического и образовательного процесса, постепенно превратилось в хобби и творчество. В большинстве своих работ она использует известных и вымышленных персонажей, чтобы переосмыслить и изобразить в мельчайших деталях свой счастливый повседневный опыт, используя пространственное воображение, наблюдательность и фантазию. Поездки на аттракционах, сцены из детских книг, школьные мероприятия, посещение спортивных мероприятий, семейные праздники, прогулки и другие приятные воспоминания — все это вдохновляет художницу, и в ее реальном и воображаемом мире оживают бесчисленные персонажи и герои, созданные ею.

Образование
Окончила специализированный факультет школы Мираль

Деятельность
В настоящее время — художник, работающий в DisAbled
2023. 12 : «Летняя прогулка» — картина хранится в Художественном банке Национального музея современного искусства
2017 ~ 2021 : Участие в программе культурно-художественного образования для детских садов «Наши воспитатели читают книги»
2021. 4 : Участие в разработке росписи стен SK Hynix
2017. 4. : Работа над росписью стен в столовой Центра социального обеспечения инвалидов Каннам
2016. 2. : Иллюстрации к книге «Рассказы О. Генри», иллюстрации к книге «Составление пазлов из сердец»