ศิลปินผู้พิการทางการพัฒนา ศิลปินกังซอนอา 'คุณแม่ปาร์กจองซุก'

(กรุงโซล = สื่อสิ่งพิมพ์เพื่อการเพิ่มพูนความเข้าใจเกี่ยวกับผู้พิการ) คอลัมนิสต์ชเว บงฮยอก (ผู้เชี่ยวชาญด้านการผสานรวม AI, ESG และ DX ผู้เชี่ยวชาญด้านการฝึกอบรมการเพิ่มพูนความเข้าใจเกี่ยวกับผู้พิการในที่ทำงาน) = คุณแม่ของคัง ซอนอา นักเขียน พอเด็กอายุได้ 18 เดือน...ถ้าลูกจะหายดีขึ้นได้เนี่ย ต้องชดเชยเวลาที่ลูกเจ็บปวดตอนเกิดมา 3 เท่าเลยเหรอ?~

ครอบครัวของเราใช้ชีวิตอยู่ท่ามกลางชีวิตประจำวันธรรมดาๆ ที่เต็มไปด้วยสีรุ้งเสมอ

พ่อ แม่ และลูกสาวคนโต แล้วก็มีซอนอา ลูกคนเล็กเกิดมา แม่ก็มีความสุข

เวลาผ่านไป ซอนอาอายุได้ 17 เดือน เมื่อเทียบกับพัฒนาการของพี่สาวที่เกิดก่อนหน้า 17 เดือน หรือเด็กๆ อายุเท่ากัน ซอนอามักจะเจ็บป่วยบ่อย

ในชีวิตประจำวัน พัฒนาการด้านภาษาช้า และความสามารถในการรู้คิดก็ช้า แม่ที่เลี้ยงลูกก็เลยยุ่งกว่าแม่คนอื่นๆเหนื่อยกว่า และมีหลายวันที่นอนหลับไปเพราะเหนื่อยล้า

แต่ถึงอย่างนั้นก็ยังมีความสุข ลูกเป็นส่วนหนึ่งของฉัน เป็นลูกคนเล็กของบ้านที่ให้ความหมายที่พิเศษ เราเลยกอดกันและกันอยู่แบบนั้น

พอเด็กเริ่มร้องไห้ทีไร ก็ไม่ยอมหยุด ไม่ว่าจะปลอบเท่าไหร่ ก็ร้องไห้เป็นชั่วโมงๆ จนเหนื่อยแล้วก็ค่อยหยุดร้อง แม่ไม่รู้สาเหตุของการร้องไห้ ก็เลยไม่รู้จะทำยังไง กังวลใจซ้ำแล้วซ้ำเล่า

ทุกครั้งที่เป็นแบบนั้น ฉันก็อดกังวลไม่ได้ว่าลูกจะมีปัญหาอะไรหรือเปล่า... ฉันพยายามคิดว่าซอนอาก็แค่พัฒนาการช้ากว่าเด็กคนอื่นๆ เท่านั้นเอง

วันหนึ่ง ขณะที่ฉันกำลังรู้สึกกังวล พี่สาวของฉันก็แนะนำให้พาลูกไปตรวจร่างกาย

แล้วหมอก็บอกว่าซอนอามีโอกาสเป็นโรคออทิสติกสูง ฉันก็เลยเริ่มตามหาหมอที่เชี่ยวชาญด้านการรักษาโรคออทิสติกตั้งแต่ซอนอายุ 18 เดือนเป็นต้นมา ใช้เวลาเกือบ 2 ปีในการตามหาหมอ

คำถามที่ฉันถามหมอทุกครั้งที่ไปพบก็มีอยู่ 2 ข้อ ข้อแรก ฉันอยากรู้ว่าลูกเป็นโรคออทิสติกจริงหรือเปล่า เพราะความจริงแล้วฉันก็อยากให้ลูกไม่เป็นโรคนี้

ข้อที่สอง ถ้าลูกเป็นโรคออทิสติก แล้วถ้าเลี้ยงดูลูกให้ดีๆ ลูกก็จะหายเป็นปกติได้ใช่ไหม?~ เพราะลูกยังเด็ก หมอเลยยังไม่กล้าวินิจฉัย

หมอบอกแค่ว่าพัฒนาการของลูกช้ากว่าเด็กคนอื่นๆ มาก ฉันควรจะเล่นกับลูกให้มากๆ ที่บ้าน แล้วพออายุ 3-4 ขวบ ก็ให้ส่งลูกไปเข้าโรงเรียนอนุบาลถ้าเป็นไปได้

ตอนนั้นฉันคิดว่าพัฒนาการที่ช้าของซอนอาเป็นความผิดของฉันเอง เป็นโรคทางใจที่เกิดจากความผิดพลาดของฉัน ฉันเลยรู้สึกผิดและเสียใจกับซอนอามาก

ฉันเลยกอดซอนอาแน่นๆ แล้วก็พูดกับซอนอาเหมือนกับกำลังให้สัญญาว่า "ลูกเจ็บปวดตั้งแต่เกิดจนอายุ 18 เดือน ถ้าแม่ชดเชยเวลาที่ลูกเจ็บปวด 3 เท่า ลูกก็จะหายดีขึ้นใช่ไหม?~"

แต่สถานการณ์ก็ไม่เอื้ออำนวยให้ฉันทุ่มเทเวลาทั้งหมดให้กับซอนอาได้

พี่สาวของซอนอายังต้องการความเอาใจใส่จากฉันอยู่มาก ฉันเลยรู้สึกว่าการดูแลลูกทั้งสองคนอย่างเต็มที่นั้นเป็นเรื่องยาก

พี่สาวอยากจะออกไปเล่นข้างนอกก็ร้องไห้ ซอนอาก็อ่อนไหวต่อแสง พอออกไปข้างนอกทีไรก็ร้องไห้ ทั้งๆ ที่อากาศร้อนจัด ฉันก็ต้องอุ้มลูกแล้วก็คลุมเสื้อผ้าหนาๆ ให้ลูกตลอดเวลา เหมือนกับเด็กที่เพิ่งสระผมเสร็จใหม่ๆ เหงื่อท่วมตัวไปหมด

คนในละแวกบ้านก็ไม่รู้เรื่องอะไร ก็เลยพูดว่า "คลอดลูกมาตั้งนานแล้ว ทำไมไม่เคยพาลูกออกมาให้เห็นหน้าบ้างเลย" พอฉันจะถอดเสื้อผ้าให้ลูก ซอนอาก็ร้องไห้เสียงดังทันที

พอพี่สาวเล่นสนุกสนานกับเพื่อนๆ ในสนามเด็กเล่น ซอนอาก็จะวิ่งออกจากสนามเด็กเล่นไปที่ลานจอดรถ ฉันก็เลยต้องวิ่งตามซอนอา แล้วระหว่างนั้นพี่สาวก็ตามหาฉันไม่เจอ ก็เลยร้องไห้หาแม่ จนฟ้ามืดค่ำก็ยังหาไม่เจอ ก็เลยต้องแจ้งตำรวจ แล้วพ่อก็รีบกลับมาจากที่ทำงาน ในที่สุดก็เจอลูกได้

เรื่องเล็กๆ น้อยๆ ที่คนอื่นอาจจะไม่ใส่ใจ แต่สำหรับครอบครัวของเรามันเป็นเรื่องที่ทำให้ใจหายวาบทุกครั้ง เป็นเหตุการณ์เล็กๆ น้อยๆ ที่เกิดขึ้นบ่อยๆ เหมือนกับกำลังเดินอยู่บนแผ่นน้ำแข็งบางๆ

หลังจากคลอดซอนอาแล้ว ฉันก็อยากจะเลี้ยงลูกสาวทั้งสองคนให้สวยงาม เหมือนฝาแฝด ทั้งเรียนบัลเล่ต์ ว่ายน้ำ แต่ความคิดนั้นก็เป็นแค่ความฝันชั่วครู่ จริงๆ แล้วตอนที่ซอนอายุ 18 เดือน ฉันรู้สึกว่าการดูแลเด็กที่มีภาวะออทิสติกนั้นเป็นเรื่องที่ยากลำบากมาก

คัง ซอนอา ศิลปินที่กำลังวาดภาพ
ตารางชีวิตของซอนอายุ 18 เดือนนั้นแน่นเอี้ยจริงๆ

ช่วงเช้าก็ฝึกพัฒนาการด้านความรู้คิดและภาษา ช่วงบ่ายก็เล่นนอกบ้านกับพี่สาวที่กลับมาจากโรงเรียนอนุบาล

ช่วงเย็นก็จะมีการเรียนการสอนของแม่ที่บ้าน เล่นน้ำ เล่นบล็อก อ่านหนังสือ เล่นดินน้ำมัน เล่นในสระบอล ฯลฯ เป็นการเรียนการสอนผ่านการเล่น

การเรียนการสอนของแม่นั้นเป็นการเรียนการสอนที่ปรับให้เหมาะสมกับระดับพัฒนาการของลูก เด็กๆ จะได้เห็น ได้ยิน ได้สัมผัส และใช้มือจับต้อง สิ่งต่างๆ ซ้ำแล้วซ้ำเล่า เพื่อให้ร่างกายจดจำแทนที่จะใช้สมอง

ถึงแม้ว่าจะไม่มีการรับประกันว่าอนาคตลูกจะเติบโตได้ดีแค่ไหน แต่ฉันก็ทำแบบนี้ซ้ำแล้วซ้ำเล่าตามตารางชีวิตทุกวัน เป็นเวลา 730 วัน ในช่วงเวลานั้น ทุกครั้งที่เห็นลูกมีพัฒนาการเล็กๆ น้อยๆ ฉันก็จะรู้สึกมีหวังและใช้ชีวิตต่อไป

ระหว่างนั้น ฉันก็เห็นพัฒนาการที่ดีขึ้นเรื่อยๆ ทั้งเล็กๆ น้อยๆ และครั้งใหญ่ๆ พอซอนอายุ 3-4 ขวบ ซอนอาก็เริ่มอ่านบัตรคำได้ เริ่มรู้จักสีทั้ง 7 สีในสระบอล เริ่มวิ่งไปเข้าห้องน้ำเองเพื่อขับถ่าย ฉันรู้สึกว่ามันเป็นเรื่องมหัศจรรย์และรู้สึกขอบคุณมาก

ทุกวันฉันก็ใช้สีผสมอาหารผสมแป้งทำขนมให้ลูกเล่นหลากสีสัน แล้วก็ให้ลูกระบายสี ใช้กรรไกรตัดกระดาษ ฝึกกล้ามเนื้อมือนับตั้งแต่ซอนอายุ 7 ขวบเป็นต้นมา ฉันไม่เคยตัดเล็บและเล็บเท้าให้ลูกเลย

ปัจจุบันซอนายังคงเป็นผู้เชี่ยวชาญในการแกะเปลือกเมล็ดทานตะวันและเมล็ดฟักทอง รวมถึงเมล็ดบัว และมีความสุขกับการกินของพวกนี้

ตอนอายุ 6 ขวบ วันหนึ่ง ซอนาระบายสีบนกระดาษเหมือนกับระบายสีกระดาษสี แล้วก็บอกว่าวาดรูปโทรทัฟบี้ แล้วก็มีภาพร่างปรากฏขึ้นมา

เรื่องราวมหัศจรรย์ต่างๆ ที่เกิดขึ้นเหล่านี้ ความจริงแล้วเป็นเพราะภายในใจของซอนากำลังเกิดการเคลื่อนไหวอย่างต่อเนื่อง

ช่วงเวลาที่ฉันต่อสู้ดิ้นรนกับซอนามา 3 เท่าของ 18 เดือนนั้นกลายเป็นรากฐานแห่งความหวังที่เกิดขึ้นอย่างกะทันหัน

ที่โรงเรียน ทุกวันจันทร์จะมีกิจกรรมพิเศษของโรงเรียนคริสเตียน คือการนมัสการในตอนเช้า นักเรียนจะต้องมาโรงเรียนก่อนเวลา 1 ชั่วโมง เพื่อร้องเพลงสรรเสริญและเต้นประกอบเพลงกับครูและเพื่อนๆ เป็นเวลา 3 ปี

กิจกรรมในชมรมศิลปะ มีการจัดนิทรรศการผลงานทุกปี และผลงานของซอนาก็ได้รับการจัดแสดงในมุมขายสินค้าศิลปะของกรุงโซล

เรียนทำเครื่องปั้นดินเผา เรียนงานฝีมือ ทำเครื่องหนัง ทำเครื่องประดับจากผ้าสักหลาด แล้วก็ขายสินค้าที่ร้านขายของที่ระดมทุนจากการร่วมมือกันของนักเรียนในโรงเรียน และเรียนทำกาแฟที่ร้านกาแฟในโรงเรียน ได้รับใบรับรองการผ่านหลักสูตรด้วย

ฉันเองก็ได้รับใบรับรองการผ่านหลักสูตรการทำกาแฟจากการเป็นผู้ช่วยสอนในชั้นเรียนการทำกาแฟของผู้ปกครองเป็นเวลา 3 ปี

ซอนาได้รับการฝึกอบรมการปรับตัวเข้าสังคมซ้ำแล้วซ้ำเล่า ผ่านการเข้าร่วมกิจกรรมทัศนศึกษาไปยังสถานที่ต่างๆ ภายนอกโรงเรียนและกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับอาชีพต่างๆ

การมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆ ของโรงเรียนอย่างจริงจัง เช่น การแสดงบนเวที การแข่งขันสเก็ตในลานสเก็ต การแข่งขันวิ่งในงานแข่งขันนอกสถานที่ ซึ่งเป็นการฝึกฝนซ้ำแล้วซ้ำเล่าเพื่อเสริมสร้างความแข็งแรงของร่างกาย มีผลทำให้พัฒนาการโดยรวมของซอนาดีขึ้น

ดังนั้น ภาพวาดของซอนาจึงเป็นภาพที่สะท้อนถึงความคิดถึงเพื่อนๆ ที่อยากเจอ อยากจะพูดคุยกับเพื่อนๆ และอยากจะทำกิจกรรมต่างๆ ร่วมกับเพื่อนๆ

สมัยที่ยังเรียนอยู่ที่โรงเรียนอนุบาล ซอนาอาจจะแอบชอบเพื่อนผู้ชายคนหนึ่งก็ได้ เพราะซอนาชอบเสียงดนตรีจากเครื่องดนตรีแบบฮันด์เบลล์ เสียง "ปา" (Fa) ของเพื่อนผู้ชายคนนั้น ซอนาเลยชอบกินผักชีด้วย และชอบวาดรูปกระต่ายตัวการ์ตูนที่ชอบลงบนเสียง "ปา" (Fa) ของฮันด์เบลล์ นั่นเป็นการแสดงออกถึงข้อความที่ซอนาชอบอย่างชัดเจน

ตอนจัดนิทรรศการภาพวาดเดี่ยวครั้งที่สอง ซอนาวาดรูปพวงหรีดคริสต์มาส 4 รูป ระหว่างที่วาดรูป ซอนาก็บอกว่าจะเอาไปให้เพื่อนๆ และคนรู้จักที่คิดถึง
ความจริงแล้ว ซอนารู้สึกเสียใจมากที่ไม่สามารถเจอเพื่อนๆ สมัยเรียนประถมและมัธยม รวมถึงคนรู้จักบางคนที่ไม่ค่อยได้เจอกัน

ปัจจุบัน ซอนามีอาชีพเป็นศิลปิน เพราะงานอดิเรกและทักษะพิเศษคือการวาดภาพกลายเป็นงานสร้างสรรค์ผลงานศิลปะ ซึ่งเป็นสิ่งที่หลายคนใฝ่ฝันถึง เป็นเรื่องที่น่ายินดีและมีความสุข

ก้าวเล็กๆ ของแม่กำลังก่อให้เกิดผลลัพธ์ที่ยอดเยี่ยม ผลงานการได้รับรางวัลก็โดดเด่นมากเช่นกัน

แนะนำศิลปิน
การวาดรูปที่เริ่มต้นจากการรักษาและการฝึกฝนกลายเป็นงานอดิเรกและงานสร้างสรรค์ผลงานศิลปะไปโดยธรรมชาติ ผลงานส่วนใหญ่เป็นการนำตัวละครที่มีอยู่แล้วและตัวละครที่สร้างขึ้นใหม่มาใช้ เพื่อเล่าเรื่องราวประสบการณ์ในชีวิตประจำวันที่สนุกสนาน ผ่านมุมมองของศิลปินเอง ความรู้สึกเชิงพื้นที่ ความสามารถในการสังเกต และจินตนาการ แล้ววาดออกมาอย่างละเอียด ตัวอย่างเช่น ภาพขณะเล่นเครื่องเล่น ภาพหนึ่งฉากในหนังสือภาพ งานกิจกรรมของโรงเรียน การชมกีฬา งานครอบครัว การเดินเล่น ฯลฯ ศิลปินจะนึกถึงความทรงจำที่สนุกสนานเหล่านั้น และสร้างสรรค์ท่าทางและสีหน้าของตัวละครเอกในโลกแห่งความจริงและจินตนาการของศิลปินขึ้นมาใหม่

การศึกษา
สำเร็จการศึกษาจากแผนกวิชาชีพ โรงเรียนมิลอัล

กิจกรรม
ปัจจุบัน) ศิลปินสังกัด Dis-abled
2023. 12 : ผลงาน 'การเดินเล่นในฤดูร้อน' ได้รับการเก็บรักษาไว้ในธนาคารศิลปะของพิพิธภัณฑ์ศิลปะสมัยใหม่แห่งชาติ
2017 - 2021 : เข้าร่วมโครงการการศึกษาทางวัฒนธรรมและศิลปะ 'คุณครูที่อ่านหนังสือให้ฟัง' สำหรับเด็กเล็ก
2021. 4 : ร่วมออกแบบภาพวาดฝาผนัง SK ไฮนิกซ์
2017. 4. : วาดภาพฝาผนังภายในห้องอาหารของศูนย์ฟื้นฟูสวัสดิการผู้พิการกังนัม
2016. 2. : วาดภาพประกอบหนังสือเรื่องราวของโอ.เฮนรี วาดภาพประกอบหนังสือปริศนาแห่งจิตใจ