身障藝術家發展遲緩作家姜善雅 '媽媽朴貞淑'

(首爾 = 障礙者意識改善新聞) 崔奉赫專欄作家 (AI·ESG·DX 融合複合專家，職場內障礙者意識改善教育專家) = 姜善雅作家媽媽朴貞淑 出生18個月…妳出生後受到的傷痛時間，要加倍償還3倍才能好起來嗎？～

我們家總是平凡的日常生活中，塗上彩虹色彩般地生活著。

爸爸、媽媽，還有大女兒，善雅出生後，媽媽很幸福。

就這樣時光流逝，善雅和比她早出生17個月的姐姐相比，或是和同齡的孩子相比，善雅經常生病。

在日常生活中，語言發展遲緩，認知能力也較晚，育兒的媽媽比其他媽媽更忙碌、辛苦、疲憊，入睡的日子很多。

但仍然很快樂。我的分身，我們家的小女兒，帶來的『與眾不同的意義』，我們就這樣擁抱著生活著。

一旦哭聲開始，怎麼哄都沒用，甚至哭超過1個小時，直到哭累了才停止。媽媽不知道原因，不知道該如何處理哭泣的孩子，反覆地心煩意亂。

每次這樣的時候，都會想孩子是不是有什麼問題…一邊煩惱，一邊想著善雅只是在平凡的發展中稍微落後而已。

有一天，當我感到不安時，收到親姐姐的建議，要帶善雅去醫院檢查。

然後，醫生表示有很大的可能是自閉症，從善雅出生18個月開始，我就四處打聽治療自閉症很有名的醫生，將近2年的時間，我非常努力地四處求診。

拜訪醫生時，只會問2個問題。第一個問題，其實是希望我的孩子不是自閉症，所以會問是不是自閉症。

第二個問題是，如果是自閉症，未來好好照顧這個孩子，可以恢復正常嗎？～因為還很小，所以醫生們也不輕易診斷。

只是說，發展比同齡的孩子慢很多，所以媽媽要在家裡努力地陪孩子玩，如果3～4歲左右可以送去遊樂場或幼稚園，就送去看看。

當時，我覺得善雅的發展遲緩完全是因為媽媽的錯，心裡感到很愧疚，對善雅感到抱歉。

所以緊緊抱著善雅，像發誓一樣地說：『妳從出生到18個月受到的傷痛時間，要加倍償還3倍才能好起來嗎？～』

但是，情況並非可以把所有時間都給善雅。

因為善雅的姐姐也還需要很多照顧，所以很難同時照顧好兩個孩子。

姐姐哭著說要出去玩，而善雅對光線很敏感，只要一出去玩就會哭。即使在夏天，我也會背著孩子，用大人的上衣把她包得嚴嚴實實，所以她的頭經常像洗完澡的孩子一樣，全身都是汗。

鄰居們不知道內情，就說：『孩子都生了那麼久了，怎麼都不讓人家看看孩子的臉』，想要把善雅包得嚴嚴實實的衣服脫掉，但善雅就會毫不猶豫地放聲大哭。

姐姐在遊樂場和朋友們玩得很開心，善雅卻突然離開遊樂場，跑到停車場，我跑去抓善雅的同時，姐姐找不到媽媽，就開始到處找，天都黑了還沒找到，只好報警，在公司工作的爸爸趕回來，經歷一番波折後才找到姐姐。

對別人來說微不足道的事情，對我們家來說卻是每一刻都提心吊膽的小事件，就像每天都在走鋼索一樣。

生下善雅後，我想把兩個相差一歲的女兒像雙胞胎一樣，送去學芭蕾、游泳，把她們養得漂漂亮亮的，但這只是一個稍縱即逝的夢想。實際上，現在回想起來，在善雅18個月大時，要應付自閉症的孩子，真的太過於艱難。

正在作畫的姜善雅作家
18個月大的善雅，行程真的排得很滿。

早上進行認知和語言教育，下午和從幼稚園放學回家的姐姐一起到戶外玩。

晚上在家裡進行媽媽的教育。透過玩水、拼圖、閱讀、黏土、在球池裡玩等遊戲形式進行教育。

媽媽的教育，是站在孩子的角度，用眼睛看、用嘴巴說、用耳朵聽、用手觸摸，讓身體比頭腦更能記住的簡單重複的遊戲教育。

即使沒有得到未來成長的保證，我也這樣反覆地按照時間表，重複了365天，730天的教育，每當發現一點點的變化時，我都會想起希望，繼續活下去。

在經歷大小不同的進步後，3～4歲時，有一天，善雅讀出了韓文字母卡，猜出了球池裡7種顏色的顏色，在客廳玩耍時，自己跑去廁所大小便，對媽媽來說，這簡直是奇蹟，我感到非常感謝。

每天用食用色素製作各種顏色的麵粉麵團，並用剪刀和摺紙來鍛鍊手指肌肉，7歲以後從未剪過指甲和腳指甲。

現在，她還是剝銀行的種子和栗子、南瓜籽的高手，可以感受到享受堅果的樂趣。

6歲時，有一天，她在紙上塗鴉時，畫出了像天線寶寶一樣的線條，並說她畫了天線寶寶。

這一連串奇蹟般地出現的異變，其實是善雅內心持續發生的感知運動。

與善雅一起度過18個月3倍時間的艱苦奮鬥，成為了有一天突然出現的希望的基石。

學校每週一，基督教學校的任務特別活動，是早上禮拜的時間。必須提早1小時到校，和老師、同學一起唱3年的讚美詩和動作歌曲，非常開心。

在美術班的活動中，每年都會舉辦作品展，並在首爾市民廳藝術商品專區展出藝術商品。

陶藝課、手工藝課，製作皮革手工藝品、毛氈手工藝品，在學校實習場地設置的組合型態的禮物店販售，並在實習場地設置的咖啡廳接受咖啡師培訓，也取得證照。

家長們的咖啡師課程義工，我這個媽媽也做了3年的輔助教學，取得咖啡師證照。

前往外部機構參觀學習，以及與職業相關的各種社會適應訓練，反覆接受教育。

全校學生在舞台上展現的公演發表會，以及為了體能鍛鍊而持續反覆訓練後舉辦的直排輪比賽，或是校外舉辦的田徑比賽等積極參與學校生活，讓善雅的發展全面提升。

因此，善雅的畫作，是畫下想見、思念的朋友或想念的人，以及想分享的故事，以及想和他們一起做的事情。

幼稚園時期，也許是暗戀，喜歡一位男同學演奏的手鈴『Fa』音，所以也喜歡吃蔥，把喜歡的兔子角色貼在手鈴『Fa』音上，清楚地表達了喜歡的行為訊息。

第二次個展時，展出的4幅聖誕花環畫作，畫的過程中，她一直說要送給想念的朋友和熟人。
其實，她很遺憾，因為很難見到小學、中學時期的朋友和一些熟人。

現在，畫畫是她的興趣和特長，作品也讓她成為畫家，這也是很多人希望得到的，真是件幸福的事。

媽媽的一小步，結出了豐碩的果實，得獎紀錄也很亮眼。

作家簡介
作為治療教育的一環開始的畫畫遊戲，自然而然地發展成興趣和創作活動。大部分的作品都是透過既有的角色和創作的角色，將愉快的日常生活經驗，以作家獨特的空間感、觀察力和想像力重新構思，並細緻地描繪出來。像是玩遊樂設施的樣子、童話故事中的場景、學校活動、觀看運動比賽、家庭活動、散步等等愉快的回憶，在作家的現實和想像中，無數個角色主角的動作和表情被重新創造出來。

學歷
密爾愛學校專科畢業

活動
現) Disabled 所屬作家
2023. 12 : 夏日散步 國立現代美術館美術館銀行作品收藏
2017 ~ 2021 : 幼稚園對象文化藝術教育計畫『說故事給我們的老師』參與
2021. 4 : SK海力士壁畫設計參與
2017. 4. : 江南障礙者福利館食堂內壁畫作品
2016. 2. : O.亨利故事書插畫，心情拼圖書插畫作品